關于自閉癥我們都知道了什么？-近10年自閉癥的研究進展

    北美最大的自閉癥組織--自閉癥之聲不久前慶賀自己的10歲生日，并在2015年1月26日發表自閉癥研究的10年進展。10年來，人們對自閉癥的了解和治療都發生了天翻地覆的變化，我們感謝自閉癥之聲，并翻譯了這篇文章與大家分享。

原文鏈接：

https://www.autismspeaks.org/news/news-item/10-years-progress-what-we039ve-learned-about-autism

    今年標志著自閉癥之聲于2005年創立以來，已取得了10年的進展。當我們邁向第11個年頭，我們的目標是在每一個社區里大力推廣自閉服務，以及震撼人心的ABLE法案，現在法案已經在50州強制實行。

    得益于社區群體的熱心和慷慨，自閉癥之聲在提高社會對自閉癥的多方位的理解和治療所取得的進展是10年前無法想象的。以下是我們現在所知道的，感謝您的支持：

ABLE法案--Achieving a Better Life Experience 

Act--【美好生活體驗法】是奧巴馬總統去年通過的一項大手筆法案，是美國稅法改革上的一大重要舉措，ABLE法案允許部分殘障人（26歲前確診的）家庭另設類似529教育基金的免稅賬號 （存款最大限額10萬美金），可用于賬戶持有人的所有開銷，包括醫療教育衣食住行等等，這絕對是包含自閉癥在內的許多有殘障人士的家庭的福音。

1.自閉癥確診率大量增加

10年前，自閉癥確診比率為1：166，今天這個比率增加到了1：68 -- 10年增長率超過了100%。

（我認為這個比例的增加不能認為自閉癥人數大量增加，這其中包括美國精神障礙診斷標準的改變，人們對自閉癥有進一步的認識，警惕度進一步提高，使得原先一部分不被診斷的自閉癥者得到診斷。）

2. 直接篩查顯示，實際上未確診的自閉癥者可能更多。

在自閉癥之聲資助的一項重要研究里，調查人員前往韓國的學校，并發現其中1：38的兒童有自閉癥傾向，其中大多數人從未得到過診斷。自閉癥之聲現在和美國疾病防控中心（CDC）聯合，在美國開展一項類似的直接篩查研究。

3. 自閉癥能在2歲時就被準確確診

由于早期干預能明顯提高干預效果，自閉癥之聲在加倍努力提高早期篩查，尤其是在那些缺乏服務的社區。

4. 高品質的早期干預所提供的不僅限于兒童的技能發展

早期干預可以從根本上改變大腦的活動和發育。它高效的減少了自閉癥患者在學齡期及以后對教育和行為支持的需求。

5.行為治療自閉癥可以改善人們的生活

盡管自閉癥兒童對接受行為治療所取得的進步各有不同，但是我們有明確數據證據肯定行為治療法的有效性。這些數據使自閉癥之聲得以成功在38個州（目前這個數字還在增加）強制要求醫療保險支付行為療法。許多家庭終于得到了急需的治療。

6. 約1/3的自閉癥者無法用語言交流

自閉癥之聲會持續支持溝通輔助儀的研發，并已經捐助了數以千計的儀器給無法支付它們的個人和家庭。

7.溝通輔助儀能促進無語言兒童的語言溝通

在一個自閉癥之聲贊助的研究里排除了對5歲還不能說話就會終身無語言的謠言。

8. 與自閉相關的腸胃失調是存在的

自閉癥之聲的自閉治療網的研究揭示，一半的自閉癥患者有腸胃失調的問題，而且這些病痛會加重行為癥狀。自閉癥之聲的自閉治療網已經為兒科醫生制定了有效的治療指南和為家長提供了資源素材下載。

9.自閉癥相關的睡眠障礙是普遍現象，也是可以治療的。

得益于自閉癥之聲贊助的研究，我們現在有可詢證的醫療指南和文件包幫助家長改善自閉癥者的睡眠問題。

資源下載請到：

https://www.autismspeaks.org/family-services/tool-kits

10. 多達三分之一的自閉癥者患有癲癇

有些潛在的危險的癲癇發作并不是明顯可見的，只要通過特殊測試才能得知。

11. 自閉癥會影響全身機體。

癲癇，睡眠障礙，腸胃失調只是常見自閉癥相關的醫療癥狀的一部分。自閉癥之聲的自閉癥治療網提出向自閉癥醫療界推廣全身模式。

12. 全基因序列能更好的指導個體治療

自閉癥之聲的MSSNG計劃通過基因排序來改變自閉癥的未來。目前，這項計劃已經在谷歌云平臺上運行，為醫療界提供有價值的信息和為將來可能出現的治療藥物提供目標。

13.自然環境因素具有重要的影響

專家曾經認為自閉癥完全是遺傳所得?，F在，根據自閉癥之聲的自閉基因組研究表明非遺傳因素在早期大腦發育造成的影響是危害近半的兒童自閉的成因。

14.我們開始鑒定造成自閉的環境危害因素

這些因素包括子宮內感染，懷孕期的空氣污染。我們現在知道在受孕前和整個懷孕期服用葉酸可以降低獲得自閉癥的可能性。

15.近半的自閉癥曾經走失

自閉癥之聲通過資助提高走失的警惕，加強急救先遣隊員的培訓，以及普及水的安全常識等活動和計劃大力推動走失的防范和找回。

16.近三分之二的自閉兒童曾被霸凌

自閉癥之聲聯合了學習障礙國家中心以及其他機構做出對特殊兒童的霸凌現象提高警惕和反霸凌的努力。

17. 大多數成年自閉癥者（84%）仍然和父母同住

自閉癥之聲向聯邦和州政府提倡增加成年自閉癥者的社區生活選擇。

18.近半的25歲自閉癥者從來沒有得到過一份有償工作

自閉癥之聲致力向年輕自閉癥者推廣提高職業技能教育以及幫助雇主們擴展自閉就業機會。

19.每年，約有5萬自閉癥青少年走出校門，脫離學區的自閉癥服務

自閉癥之聲持續和各公立私立機構合作，對幫助自閉癥青少年走向成年期并成為對社會有用和有貢獻的一員提供支持。

20. 自閉癥的終生開銷大約為140萬美金到240萬美金

這些開銷隨著智能低下的程度而增加，給家庭和社會帶來巨大的負擔，然而，這些開銷是可以通過獲得高質量的早期干預以及成人期的職業培訓而大幅度降低的。